Skrivet 9 augusti 2007

Jag mår pissigt… riktigt pissigt. Dag efter dag, vecka efter vecka…… Jag är så negativ och trött.
Visst kan jag gå, se och höra så jag borde inte gnälla…. många andra har det mycket värre.
Men jag orkar inte vara duktig, jag bara orkar inte.

Jag har haft min depression i åratal… jag minns inte riktigt när den började. Men jag kommer ihåg att jag fick panikattacker redan när mina barn var små. Då jobbade jag som operatörstekniker på Televerket som Telia hette på den tiden. Det var en helt normal dag. Jag hade lämnat barnen på dagis på morgonen och hade jobbat hela förmiddagen.Efter lunch gick jag in på en liten klädbutik på Stureplan och skulle titta om dom hade fått in något nytt. Plötsligt, där inne i butiken kände jag mig väldigt yr. Hjärtat började slå jättehårt och ljuden ekade i mitt huvud. Jag förstog inte vad som höll på att hända. Jag trodde att jag skulle svimma och jag rusade ut ur butiken. Det kändes väldigt konstigt och jag blev fruktansvärt rädd. Efter en stund gick det över och jag kände mig som vanligt igen. Efter det fick panikattacker till och från och det ledde till att jag inte gärna vistades på okända platser.

Panikattackerna har kommit och gått under åren och nu när jag vet vad det är så är jag inte lika rädd. När jag känner paniken komma försöker jag andas lugnt och göra något annat än att tänka på hur det känns. Jag har ätit lugnande tabletter för min panikångest men det var ett helvete att sluta ta tabletterna så jag vill aldrig mer bli beroende av dem igen.

När jag var 17 år gammal fick jag en våldsam huvudvärk och blev inlagd på sjukhus. Jag låg inne på neurologen i nästan fyra veckor och lika plötsligt som huvudvärken kom, lika plötsligt försvann den också. Man hittade inget fysiskt fel på skallen på mig och läkarna skakade bara på sina huvuden när jag undrade vad jag led av.

Sedan var huvudvärken borta i knappt ett år för att komma tillbaka ännu jävligare. Man visste fortfarande inte vad det var. Jag fick flera svåra huvudvärksattacker per dygn som började nästan alltid på natten när jag låg och sov. Det var något vidrigt… Jag gick bara runt, runt eller låg i ett mörkt rum med en kall blöt handduk över ögonen. Det kändes som om det satt knivar i högra sidan av huvudet, bakom ögat och i tinningen… och att någon höll på att vrida på knivarna och gräva ur innehållet från mitt skalle. Så höll det på i flera månader och slutade plötsligt igen.

Det tog många år innan jag på Karolinska sjukhuset träffade en neurolog som visste direkt vad jag led av.
Hortons huvudvärk. Han forskade i det och jag blev också senare forskningspatient på Karolinska. Det var så skönt att få veta varför jag fick såna långa hemska huvudvärksperioder även om det inte på den tiden fanns någon lindring att få. Efter några år kom triptanerna som jag också var med och blindtestade. Och det är triptanerna som gav delvis mig mitt liv tillbaka under huvudvärksperioderna. Nu kunde jag ta en spruta när det var som värst och det var en enorm trygghet att ha sprutorna. Innan sprutorna var det nästan omöjligt att göra annat än stanna hemma, ibland i flera månader i sträck och dessutom sköta två små barn och hemmet.

Jag har haft horton nu i över 30 år. Brukar ha en huvudvärksperiod på 3 – 8 månader och sen är jag frisk i ca ett år och sen börjar nästa period. Den sista perioden var hemsk. Jag var uppe i 12 Imigransprutor per dygn och kunde inte sova alls de sista två veckorna innan jag blev inlagd och sövdes ner. Jag låg bara på golvet i vardagsrummet och grät och spydde av smärta. Och när jag ringde till sjukvårdsupplysningen för första gången för att få hjälp att komma till sjukhus sa kärringen i telefonen att den bästa medicinen mot Hortons huvudvärk är Magnesyl.
Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta…… Herregud… där satt en inkompetent människa och rekommenderade magnesyl som botemedel för en sjukdom som inte ens forskarna visste mekanismen bakom.
Till slut kom jag till sjukhus och nu behöver jag bara ringa direkt till neurologen om jag blir rikigt dålig och inte orkar hantera smärtan längre.

Förutom Horton som är en kronisk sjukdom så har jag också depression. Och som inte det skulle räcka så på slutet av mars i år fick jag antibiotika för mitt magsår och antibiotikan utlöste en väldig svår diarré som jag inte verkar bli av med. Jag har varit på infektionskliniken och dom har tagit en massa prover med det hittades ingenting smittsamt. Det var skönt i alla fall.
Men diarrén är INTE det minsta lilla skön. Vissa dagar får jag sitta på toan i stort sett hela dagarna. Jag kan inte ens tänka tanken att åka någonstans. Jag vågar knappt gå till närbutiken.

Jag har alltid motionerat regelbundet men det funkar inte heller med min lösa mage så jag känner hur jag blir bara plufsigare och plufsigare samt tappar konditionen helt och hållet….
Jag har faktiskt försökt att gå runt motionsspåret trots min dåliga mage. En gång lyckades jag gå runt hela utan problem, andra gången började det koka i tarmen när jag var knappt halvvägs och jag fick knipa ihop skinkorna och gå på det viset nästan hela vägen hem……. Då var jag säker att jag skulle skita på mig. Behöver kanske ha en potta med mig överallt… haha.
Nu ska jag iaf på en tarmundersökning, nästa vecka på tisdag blir det.
Jag hoppas att dom hittar orsaken till diarréhelvetet och kan hjälpa mig att bli av med det.

Sjukdomarna är inte slut än…. jag nämde ju magsåret som jag också har haft länge, länge.
Utöver det lider jag av sömnsvårigheter som säkerligen är psykiskt betingade.
Dessutom har jag mycket ont i vänster knä. Värst är det när jag ska sova eller ligger och tittar på tv. Det värker något fruktansvärt… som att ha kraftig tandvärk på insidan av knät. Det gör inte så ont när jag går eller står, mest i vila…… Eller om jag har suttit ett tag och ska ta mina första steg, då gör det vansinnigt ont ett tag när jag rätar benet.
Det skulle också behöva undersökas men jag orkar inte.
Jag har överrörliga leder så jag har till och från ont i olika leder. Värst var det höftlederna för några år sedan. Det blev dock bättre efter att jag börjat ta ca en timmes snabb promenad varje dag.

Jag läntar så efter att kunna börja röra på mig igen. Även om jag var deprimerad tidigare också så var det på något sätt lättare när jag kunde röra mig fritt. Jag fick lite mer energi och ork efter mina dagliga skogspromenader….
Nu har jag suttit i stort hela våren här i lägenheten och snart har även hela sommaren gått.

Fy fan säger jag och tänker än en gång hur enkel utväg döden skulle vara. Men så fel mot mina barn som miste sin far för ett antal år sedan.
Därför försöker jag orka kämpa vidare.. en dag i taget.

Just nu känner jag tydligt hur kroppens och själens välbefinnande hänger ihop.
———————–

Nu blev det rikligt med sjukdomsgnäll och jag känner mig som en gammal bitter gnällkärring. Men det lättar att skriva….. jag vill inte gnälla så mycket för mina barn och de få vänner jag har.
Om någon har läst det här så har han/ hon läst helt frivilligt och tagit del av min börda.

En dag skiner solen även i en rishög! (finsk ordspråk)